ENTREVISTA A SYLVIA OJEDA, PACIENTE EN BUSCA DE UN DIAGNÓSTICO
Sylvia Ojeda es una joven luchadora, promotora de iniciativas para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y una de las colaboradoras más activas de la asociación Más Visibles. A día de hoy no tiene un diagnóstico plenamente confirmado pero cada día sufre dolores insoportables. Silvia padece el síndrome de Sudeck (Síndrome del Dolor Regional Complejo) que afecta a piernas, manos, pies y brazos. Normalmente suele manifestarse con sensación de ardor importante, con trastornos de la piel, rigidez o cambio de color en la extremidad afectada. Por el momento se desconocen las causas de esta enfermedad.
Además, Silvia padece Trastorno Neurológico Funcional pero aún no le han realizado las pruebas necesarias para confirmar al cien por cien este diagnóstico. Así que su lucha se centra en dar visibilidad a las Enfermedades Raras, a las enfermedades sin diagnóstico y a cómo ella vive el día a día con sus patologías para que se trabaje por la investigación porque como ella dice “sin investigación no hay cura”.
P: ¿Cómo es el momento del diagnóstico de tu enfermedad?
R: El 19 de Mayo del 2017 comienza lo que yo llamo “mi gran aventura”. Salí de trabajar a las tres de la tarde, fui a casa y cuando desperté mi pierna no paraba de tener movimientos involuntarios y dolor. Me dijeron que era una gonalgia y tendinitis por sobrecarga. Hacía una semana que estaba siendo estudiada por el Hospital Reina Sofía por una astenia primaveral con diagnóstico de positivo en memoria inmunológica Eptéin, herpes, citomegalovirus y varias cositas más que me dijeron que no tenían nada que ver.
También me dijeron que tenía rotura de menisco interno, gonalgia atrófica y limitación en la flexión extensión. Así que me recomendaron la infiltración de ácido hialurónico y fortalecer musculatura. A partir de ese momento es cuando mi rehabilitador empieza a sospechar que padezco un Sudeck (la enfermedad de las mil caras y mil nombres). Desde traumatología y rehabilitación también me derivaron a Neurología, por frialdad en hemisferio derecho, temblores y fuertes descargas desde la cabeza al pie, sin control de esfínteres y varias cosas más. En junio de ese año me derivaron a la Unidad del dolor.
P:¿Cómo ha sido tu experiencia con el sistema de salud?
R: Por el sistema de salud me sentido anulada y abandonada. Me han dado millones de diagnósticos sin las pruebas pertinentes y mi miedo iba creciendo. Ha sido un ir y venir sin resultados positivos para mí. Mi rehabilitador viendo que no avanzaban con mi estudio, y con dos electromiografías incongruentes, me derivó al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla para descartar enfermedad de segunda motoneurona. Anteriormente los neurólogos me negaron esa derivación. Me aconsejó, entonces, que pidiera una segunda opinión a mi médico de familia y también me fue denegada. Me dejaron con el juicio clínico de Sudeck.
Después, cuando conseguí que me vieran en Neurología me etiquetaron con un Trastorno Neurológico Funcional (TNF), pero quedan muchas pruebas que en su día me dijeron que se harían y a fecha de hoy aún no me las han realizado. En Jaén me dijeron que no podían hacer nada conmigo y que me atendiera mi doctora de cabecera. Pedí una libre elección de especialista, aconsejada por ella porque le preocupaba mi salud y cuando llegué, se remitieron a las pruebas que en su día me hicieron y siguieron con esa “etiqueta”. Después de cuatro años luchando y sin realizarme las pruebas adecuadas, este año he conseguido que me pidan resonancia de cabeza y electromiografía. Falta biopsia muscular y estudio genético. Esto se debería haber hecho en mi primer ingreso en Jaén. Mis revisiones son de año en año.
P: ¿Cómo es tu día a día con la enfermedad?
R: Mi día a día es durísimo. La medicación no me hace efecto y si me la suben mi cuerpo no reacciona bien y aún me duele más, me deja casi sin poder hablar. Llevo casi 5 años que solo duermo cuatro horas máximo y tomo hasta un anestésico a parte de medicación paliativa. El simple roce o beso me puede provocar dolor increíble. Las duchas ni os cuento y el simple roce de una sábana igual. Me queman hasta los ojos y no es exagerado, es la realidad. He estado trabajando y aguantando el dolor, porque no me queda otra, pero después del trabajo mi vida es mi sofá y ni me mires que me duele. Mi pronóstico es malo, todo lo que había para esta enfermedad lo he probado y nada ha funcionado. Tengo un neuroestimulador implantado y ha sido un fracaso total.
P: ¿Tienes alguna asociación o centro de referencia al que acudir especializado en tus patologías?
R: En Jaén solo se de una persona con Sudeck y con Trastorno Neurológico Funcional no conozco a nadie. No existen asociaciones ni para el Sudeck ni para el TNF, como es conocido hoy en España. Se que en Madrid hay un hospital que atienden este trastorno, pero no se como puedo llegar hasta allí y en la sanidad pública poco me informan. Necesitamos un equipo multidisciplinar porque hay casos, como el mío y muchos otros, que lo requieren.
P: ¿Qué mensaje darías a los profesionales sanitarios y a la sociedad en general?
R: Pido que haya coordinación entre médicos y que por favor no se catalogue de enfermedad mental algo que a la vista está. Mi dolor es real, tengo cambio de coloración en la piel, cambio de temperatura, sudoración, y un sin fin de síntomas que no son imaginarios.
Debemos de invertir más en investigación, porque sin investigación no hay futuro y muchísimo menos cura.
