Recursos
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Aquí podrás encontrar recursos tanto para profesionales como para pacientes. Recursos disponibles que muchas veces no encontramos en el momento que los necesitamos.
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El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, máximo órgano de coordinación del sistema sanitario público, aprobó el 11 de junio de 2014, la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que pretende mejorar la asistencia y tratamiento de estas enfermedades.
Protocolo para Enfermedades Raras en atención primaria. DICE-APER
El portal sobre enfermedades raras y medicamento huérfanos. "Ninguna enfermedad es tan rara
como para no merecer nuestra atención".
El Ministerio de Sanidad y Política Social ha creado y regulado por Orden SAS 2007/2009, de 20 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, con el objetivo estratégico de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes.
Alianza iberoamericana de enfermedades raras o poco frecuentes. Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
La misión de RDI es ser una voz común fuerte en nombre de los pacientes con enfermedades raras en todo el mundo, abogar por las enfermedades raras como una prioridad internacional de salud pública y representar a sus miembros y mejorar sus capacidades.
Lo que no se comparte, se pierde. Mi objetivo es compartir mi experiencia profesional y personal contigo, compartir conocimientos, poner en valor a las personas. Somos personas que necesitamos de personas, tu experiencia y tu talento son necesarios.
Al proporcionar formación, EURORDIS empodera a los pacientes y garantiza que tengan la confianza y los conocimientos necesarios para aportar su experiencia a los debates sobre la atención de la salud, la investigación y el desarrollo de medicamentos con los responsables de la formulación de políticas, la industria y los científicos.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
La AEMPS, como agencia estatal adscrita al Ministerio de Sanidad, es responsable de garantizar a la sociedad, desde la perspectiva de servicio público, la calidad, seguridad, eficacia y correcta información de los medicamentos y productos sanitarios, desde su investigación hasta su utilización, en interés de la protección y promoción de la salud de las personas, de la sanidad animal y el medio ambiente.
El Comité de la ONG para Enfermedades Raras tiene como objetivo promover la colaboración de múltiples partes interesadas y las acciones para las enfermedades raras dentro del sistema de las Naciones Unidas.
ClinicalTrials.gov es una base de datos de estudios clínicos financiados con fondos públicos y privados realizados en todo el mundo.
